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多くの研究者、医師らによって成人T細胞白血病（ATL）、HTLV-1関連痙性脊髄症（HAM）、HTLV-1関連ぶどう膜炎などの疾患概念が確立され、病気の特徴が明らかになると共に 病気が広がらないよう行政側の対策が始まります。HTLV-1感染対策に最も早く対応したのは 日本赤十字社血液センターが、献血時のHTLV-1抗体スクリーニング検査の全国実施でした。感染を防ぐ意味での全国的な防護網は一定の効果に寄与したと考えられます。
1991年 当時の厚生省研究班の報告が、①HTLV-1の陽性率に地域差が見られること、②感染者のうち発症者は5%程度である、などを理由に全国統一の次の対策を立てないまま、地方自治体に責任を預けてしまいます。九州のウィルス陽性率の高い県は、母子感染対策として、妊婦への抗体検査の一部無料化、母乳の短期授乳や断乳、加温や冷凍・解凍によるウィルス無力化などを呼びかけ、啓蒙活動を続けています。母子感染に対しては47都道府県中わずか3県に、県レベルの防護網がかけられているに過ぎません。これがどのような結果をもたらしたかを、この章で記述します。全国HAM患者友の会は、国の誤判によるHTLV-1の感染の広がりを訴え続け、HTLV-1に関わる人々をそれぞれの思いを纏め上げ、大きな流れとなって「改革の波」を作り出しています。
より豊かな暮らしのために、自分の人生を他人任せにせず、良質な情報を選択し積極的な人生を切り開いていただきたいと思います。