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2008年6月 厚生労働省はHAMを含む7項目の難病指定をします。全国HAM患者友の会「アトムの会」結成5年後の快挙です。実はこのHAM患者の会の一部の人たちがNPO法人日本からHTLVウィルスをなくす会、通称「スマイルリボン」にも入会しております。スマイルリボンはATL、HAM患者や家族、キャリアやその支援者の会です。 大きな世論の風を作って「HTLV-1総合対策」を実現するためにNPO化したそうです。ATL患者の会はないそうですが？？と代表の方に聞いてしまいました。「発症したら、自分の治療のことで精いっぱい。発症する前、自分は大丈夫と思っているから会の必要性を感じていないのです。」「病気の特異性もあってATLの患者会は難しいのです。」
う～ん、なかなか単純ではなさそうです。
患者の会とスマイルリボンは国の誤判によりHTLV-1の感染が広がったとして、国に責任ある行動を要求し、HTLV-1の感染防止対策を強化すること、治療薬、予防薬の研究開発、HAMの難病指定を訴え続けました。また、国政への働きかけばかりでなく、ATL患者やHTLV-1感染者への出版物を発行、啓蒙活動と、講演会の企画によって ATL/HAMの病気に対する情報を発信して、患者さん、キャリアの方、お医者さん、行政担当者、マスコミの人々が一堂に集まる機会をつくり、一人一人の小さな思いを大きな流れにまとめ上げています。１つの結果は冒頭に述べたHAMの難病指定でしょう。
「はむるの会」はHAMの「はむ」とATLの「る」の合成語だそうです。2009年5月にNPO法人「はむるの会」が認証されました。この会はHTLV-1キャリアの方や関連疾患を発症した方、その家族にたいしての各種相談、支援を行うとともに、病気の原因究明、感染の予防法、治療法の早期確立と社会的援助の必要性を、地域社会と行政各機関に訴える啓蒙・提言活動を行うことにより、次世代の感染を予防し、HTLV-1のない社会を目指しています。